Louvain: Réduire l’optique des soins palliatifs alors qu’ils s’étendent?
Cette recherche, qui porte sur l’accompagnement spirituel dans le cadre des soins palliatifs, révèle que ceux-ci, alors même qu’ils se multiplient, ont de plus en plus de mal à prendre en compte une vision intégrale de la personne. Or, une des conclusions de la recherche est qu’une meilleure prise en compte de la dimension spirituelle de la vie ne passe pas forcément par une accentuation des aspects religieux.
Introduits en Belgique en 1985, les soins palliatifs sont nés dans les nouveaux « hospices » britanniques, dont le plus ancien, le St Christopher’s Hospice, fut fondé à Londres en 1967 par une femme, le Dr Cicely Saunders. Pour les malades incurables arrivés en fin de vie, le Dr Saunders a toujours conçu les soins palliatifs dans l’optique d’une prise en charge globale du malade. Le mal dont il souffre n’est pas seulement physique, psychologique, social ; il a aussi des composantes spirituelles.
Des constats étonnants
Mais en trente ans, n’a-t-on pas perdu de vue la philosophie originelle des soins palliatifs? En 1996, Chantal Couvreur, pionnière en ce domaine en Belgique, constatait au terme d’une enquête européenne que les divers pays étaient loin d’un consensus sur ce qu’il faut entendre par « qualité de la vie ». Katrien Cornette a pu le vérifier en Flandre en interrogeant le personnel des unités de soins palliatifs: neuf fois sur dix, on s’y rattache plutôt à une définition des soins assez unilatérale et très sécularisée.
D’où la question: les besoins spirituels auraient-ils disparu? Assurément non, montre l’enquête qui a servi d’amorce à la présente thèse. Mais elle fait apparaître des différences significatives: le sexe, le profil professionnel et le type d’organisation ne sont pas sans influence sur la qualité d’attention portée aux besoins spirituels des patients et sur le temps passé à les rencontrer. Or, le bénéfice de pareille attention n’est pas à sens unique: le personnel des unités de soins palliatifs témoigne, huit fois sur dix, d’une expérience enrichissante, améliorant le rapport avec soi-même comme avec autrui.
Ces constats ont amené K. Cornette à étudier de plus près la visée de soins palliatifs, en vue de prendre en compte l’épanouissement intégral de la personne, y compris ses besoins spirituels. En regard de l’expérience fondatrice de Cicely Saunders, la multiplication des unités de soins palliatifs s’est accompagnée d’une extension pluraliste, mais aussi d’une réduction de leur visée, observe-t-elle. Or, d’un point de vue théologique, une étude comparative d’initiatives de soins palliatifs « avant la lettre » en Irlande et en France montre que l’optique (chrétienne) du Dr Saunders ne se focalisait pas sur le rapprochement de la situation du patient avec la Passion du Christ. Elle débordait cette perspective « christologique » pour chercher à promouvoir l’ouverture de toute une communauté à l’Esprit. Cette ouverture au souffle qui fait « vivre » mérite, selon la jeune théologienne, d’être envisagée jusque dans sa conception « sécularisée ».
L’ouverture spirituelle
Au fond, et c’est ce que montre la dissertation doctorale dans une deuxième étape, l’ouverture spirituelle ne se réduit pas à son explicitation dans le langage. L’absence du vocabulaire chrétien dans les unités de soins palliatifs, note K. Cornette sur la base de son enquête, n’empêche pas l’ouverture à l’Esprit de Dieu au coeur des réalités. Parler d’ouverture à l’Esprit lui semble même un langage des plus appropriés pour désigner la vision de l’être humain et de la communauté qui l’entoure et pour articuler cette vision avec un souci fondamental de promouvoir la vie, dans l’espérance, face à la réalité de la mort.
Au passage, K. Cornette confronte sa théologie de l’ouverture spirituelle à l’approche d’Elisabeth Kübler-Ross. Ce médecin d’origine suisse est connue pour avoir mis au jour, chez les malades incurables en phase terminale, cinq types d’attitudes successives face à la mort: la révolte, la dénégation, le marchandage, la dépression, l’acceptation sereine.
Ici encore, la récente thèse louvaniste, montre en quoi pareil accompagnement est un lieu majeur d’ouverture à l’Esprit. C’est dans la qualité d’attention à l’autre, avec tout ce qui le constitue, que se traduit l’ouverture spirituelle d’un accompagnement. Dans cette optique, la prise en compte de la souffrance physique, psychologique ou sociale peut se révéler bien plus « spirituelle » que l’attention explicite à des besoins qualifiés de « spirituels » voire « religieux ».
Un art de vivre jusqu’au bout
Différentes recherches ont montré que la manière dont un malade passe en revue sa propre vie a une grande importance sur le plan thérapeutique. Cet angle d’approche intéresse aussi K. Cornette, qui propose, dans la perspective d’une pratique pastorale, une grille pour affiner la perception des besoins spirituels sous-jacents au récit qu’un malade (et finalement chacun) peut faire de sa propre vie. Or, de plus en plus de volontaires, visiteurs de malades, ont à entendre pareil récit chez les patients. N’est-ce pas le lieu d’une approche pastorale renouvelée? La doctorande le croit et suggère une triple métaphore pour approfondir le rôle de l’agent pastoral lorsqu’il accompagne des malades en fin de vie: comment sera-t-il le « rédacteur final » du récit de leur vie? Comment sera-t-il un membre particulièrement « porteur » de la dimension spirituelle dans une équipe? Comment sera-t-il un « accoucheur » pour la famille, l’aidant à respirer au rythme du Souffle de la vie?
L’enquête sociologique, l’approfondissement théologique et la recherche pastorale amènent Katrien Cornette, dans une dernière étape, à tirer parti des divers aspects envisagés pour s’interroger sur la croissance spirituelle. La manière de concevoir les soins palliatifs lui semblent poser la question, en définitive, d’un « art de vivre ». L’Eglise s’efforce depuis longtemps de promouvoir une manière chrétienne de mourir. L’expérience nouvelle des soins palliatifs donne à cette optique une nouvelle ampleur. Or, montre K.Cornette, l’ouverture à l’Esprit, au-delà d’une manière d’assumer sa mort en chrétien, a de quoi inspirer un nouvel « art de vivre ». La thèse débouche ainsi sur une relecture du don de l’Esprit, que l’Evangile de Jean relie étroitement à la Passion du Christ. Cette relecture renoue, d’une manière étonnante, avec un des constats de l’enquête sur le terrain: l’accompagnement d’un patient est volontiers reconnu comme une expérience dont on sort personnellement enrichi. Tout se passe comme si la croissance spirituelle du patient que l’on accompagne fécondait celle de son entourage. Ceci n’est certes pas automatique: l’Evangile, rappelle l’auteur de la thèse, n’envisage d’autre progrès que celui qui passe par la « mort à soi-même » pour aimer « d’un amour désintéressé ».
Katrien Cornette a réalisé cette recherche sous la direction du professeur Kristiaan Depoortere. Elle a été proclamée docteur en théologie le 30 septembre dernier. Elle est aujourd’hui engagée dans la pastorale hospitalière à la Heilig Hartziekenhuis de Louvain. Sa thèse a déjà inspiré une artiste, Claire Vanden Abbeele, dont plusieurs peintures sur le même thème « Au souffle de la vie » sont exposées à la bibliothèque de la Faculté de Théologie de la KUL à Louvain. (apic/cip/pr)
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