APIC – Interview
Roumanie: Fêter les mères des enfants victimes du sida à Giurgiu
«Le temps n’attend pas les enfants sidéens»
Alain Bader, Agence APIC
Fribourg, 4 mai 1998 (APIC) Le sida a tué 460’000 enfants de par le monde en 1997, y compris en Roumanie, pays dans lequel on compte plus de 4’000 gosses séropositifs. Terribles chiffres et dramatique réalité: plus d’un petit sidéen sur deux en Europe est roumain. La plupart des enfants ont été contaminés dans les services de pédiatrie, soit par des transfusions avec du sang non testé, soit par injection avec du matériel non stérilisé.
A l’orphelinat de Giurgiu, ville de 75’000 habitants située à 60 km au sud de Bucarest, 7 enfants sidéens sur 21 sont morts l’an dernier. La coordinatrice roumaine du programme de Terre des Hommes en faveur des enfants et de leurs familles victimes du virus HIV, Lucia Stirbu, se bat afin que les mômes malades vivent jusqu’à leur «trop souvent proche» mort dans des conditions simplement normales. A l’occasion de la Fête des mères, elle lance un appel à la générosité et au partage avec les mamans de ces innocentes victimes.
APIC: Comment fête-t-on les mères en Roumanie?
Lucia Stirbu: La Fête des mères à l’occidentale n’existe pas chez nous, mais le 8 mars, à l’occasion de la Journée internationale des femmes, les enfants profitent de nous offrir quelques cadeaux.
APIC: Terre des Hommes vous invite à témoigner de votre travail avec les enfants sidéens en Roumanie. Comment les mères vivent-elles cette situation?
Lucia Stirbu: En regardant les enfants malades, on ne sait jamais combien de temps chacun d’entre eux vivra. Nous essayons de les maintenir le plus longtemps possible dans toutes les activités sociales. A l’orphelinat de Giurgiu, 7 enfants sur 21 atteints par le virus sont décédés l’an dernier. Le dernier arrivé est âgé de 3 ans. Nous avons aménagé une salle de jeux à la clinique pour que les gosses puissent sortir un peu de cette atmosphère sinistre. Nous organisons aussi des sorties pour les distraire, des théâtres, des pique-niques… Ils se rendent compte qu’ils sont malades uniquement parce qu’ils doivent prendre des médicaments. Nous essayons de les accompagner vers la mort en leur permettant de vivre le plus normalement possible.
La demande des mamans roumaines est que je leur ramène des médicaments afin que leurs enfants profitent de la vie jusqu’au dernier souffle, même si ce n’est que pour un mois ou pour seulement quelques jours. Ces mamans se couchent le soir sans savoir si leur enfant sera encore vivant le matin. C’est là le message principal que l’on m’a demandé de faire passer. Mon salaire mensuel de professeur de langues est de 150 francs: c’est le prix d’une dose d’immunoglobuline pour trois enfants sidéens pendant un mois. Les familles qui ont plusieurs enfants malades, et c’est souvent le cas, n’ont pas les moyens de payer ce médicament.
APIC: Comment réagir face à la détresse morale, à la solitude et à l’isolement social vécus par les familles au sein desquelles le sida a débarqué d’une manière aussi inattendue?
Lucia Stirbu: Terre des Hommes et Médecins sans frontières ont appuyé la création de l’association des «Lucioles» à Giurgiu. L’élément fondateur des «Lucioles»? La difficulté rencontrée par les familles pour inscrire leurs enfants à l’école en raison de la discrimination des professeurs et parents d’élèves envers les enfants contaminés par le sida. Un travail de sensibilisation, y compris des manifestations dans la rue, a donc été entrepris pour que les enfants sidéens puissent être admis au même titre que les autres élèves. 480 enfants ont ainsi pu être scolarisés. Il faut s’occuper aussi des mères qui ont perdu leur enfant. Elles font parfois des névroses comme fréquemment après la perte de jumeaux. C’est du reste arrivé à trois reprises.
APIC: Le plus gros du travail n’a-t-il pas été de convaincre les gens que les enfants séropositifs ne sont pas dangereux?
Lucia Stirbu: Il a fallu d’abord informer les enseignants sur les voies de transmission de ce virus pour qu’ils ne chassent plus les enfants sidéens de leur classe. Il a encore fallu se battre contre la ségrégation, car même si on les gardait à l’école, les petits sidéens étaient souvent isolés au fond de la classe. Maintenant cela n’existe plus. Nous avons instruit les enseignants en leur donnant des dépliants explicatifs et informé d’une manière attrayante et humoristique les adolescents sur la manière dont se transmet ou non le sida. Il y a aussi des grands-parents qu’il faut convaincre de ne pas rejeter leurs petits-enfants malades, puis les voisins, les amis… Par contre les moyens de se protéger existent déjà puisque des distributeurs de préservatifs gratuits sont en place dans tout Giurgiu.
APIC: Encore faut-il que la population soit au courant de l’existence de ces traitements…
Lucia Stirbu: C’est pour cela que Terre des Hommes a créé une permanence sociale à la clinique de jour de traitement HIV/SIDA de Giurgiu en février 1997. Cette permanence permet d’accueillir, d’encadrer et d’écouter les familles qui s’y rendent régulièrement pour des analyses et des soins pour leurs enfants. Le rôle de l’assistance sociale va de la discussion autour d’un café à des entretiens individuels qui permettent aux mères d’exposer en toute confidentialité leurs difficultés d’ordre personnel, familial ou administratif. Si l’aspect de l’accueil a un rôle tout à fait bénéfique pour les familles, complètement laissées à elles-mêmes avant la création de cette permanence, l’accompagnement social n’est pas moins essentiel.
APIC: Les mœurs en Roumanie ne sont pas plus libérales qu’ailleurs, alors pourquoi autant d’enfants sont-ils touchés aujourd’hui par ce fléau?
Lucia Stirbu: Les ravages du sida se découvrent peu à peu. Plus d’un enfant sidéen sur deux en Europe est roumain et 80% des enfants contaminés sont nés entre 1987 et 1989. Cette situation, encore inconnue en 1991, a progressivement été découverte à la suite de tests HIV faits sur des enfants dont on ne pouvait pas soigner les maladies d’apparence courantes. En janvier 1997, on a recensé quelques 388 enfants séropositifs dans le département de Giurgiu, ils étaient 483 en janvier 1998. Il ne s’agit pas de nouveaux cas de contamination, mais simplement d’une estimation un peu plus proche de la réalité de ce fléau touchant des enfants qui ont aujourd’hui entre 7 et 9 ans.
Les mœurs? Seules 7 mères à Giurgu ont transmis directement la maladie à leur enfant. Tous les autres enfants ont été contaminés lors d’une hospitalisation dans les services de pédiatrie, soit par des transfusions avec du sang non testé, soit par injection avec du matériel non stérilisé. Suite à cette carence d’hygiène, la Roumanie est confrontée à un gros problème de prise en charge médicale des enfants séropositifs et malades du sida. Dans les pays voisins, on prétend ne pas avoir ce problème. Ils ne veulent probablement pas déclarer les cas ou ne tiennent peut-être pas de statistiques à moins qu’ils ignorent tout simplement de quoi sont morts les enfants?
APIC: Comment, dans un pays à l’infrastructure médicale plus ou moins développée, peut-on manquer d’hygiène au point de contaminer la couche de la population la plus fragile?
Lucia Stirbu: Durant la période 1987 à 1989, les conditions de travail dans les hôpitaux en Roumanie ont été perturbées par les remous politiques à l’origine de la chute de Ceaucescu. La crise économique a causé de nombreuses coupures d’électricité qui ont rendu impossible la stérilisation des ustensiles et appareils médicaux. Les enfants hospitalisés juste après leur naissance ont été victimes, ainsi que leur mère, de ce manque de moyens matériels. Nous ne disposions même pas de seringues jetables. Celles mises à disposition ont été employées dans l’hôpital pour traiter d’autres malades. On ne peut pas mettre la faute sur quelqu’un et aucune base juridique n’existe pour demander des dédommagements aux responsables. Personne ne savait comment se transmettait le virus. Nous avons tous subi les misères des dernières années du régime Ceaucescu.
APIC: Le gouvernement actuel assume-t-il les conséquences de ces années troubles?
Lucia Stirbu: La volonté politique d’aider existe, mais les caisses sont vides. Le budget est serré dans tous les domaines. Les parents des enfants sidéens reçoivent une indemnité de l’Etat pour l’accompagnement de leurs enfants malades, une aide à la scolarisation et une autre pour l’enterrement. Les transports et le traitement sont gratuits pour tous les enfants. Le plus gros problème est celui des médicaments nécessaires. Ils coûtent très cher. Je vous le répète, il nous manque beaucoup d’immunoglobuline pour renforcer les organismes atteints par le virus. Tous les autres traitements sont disponibles à l’exception des trithérapies. Grâce à notre travail, les enfants n’ont plus l’occasion de ressentir le rejet, ils sont intégrés. Le département de Giurgiu compte plus de 480 enfants séropositifs. Seul 215 ont accepté le traitement. 118 parmi ces derniers ont été contaminés en 1988. Pour les autres, on ne sait rien: quelques rares enfants ont été emmenés se faire soigner à Bucarest par des parents fortunés, mais la plupart sont ignorés par leurs familles, souvent en prise à de graves problèmes dont l’un des plus importants est l’alcoolisme.
APIC: Qu’attendez-vous de votre passage en Suisse?
Lucia Stirbu: D’un côté je veux enrichir un peu mon expérience pour pouvoir mieux l’adapter aux conditions que je rencontre dans mon pays. De l’autre côté j’espère que la population, qui va bientôt fêter les mères, va comprendre l’importance de notre démarche à Giurgiu. J’aimerais sensibiliser les gens pour qu’ils nous soutiennent afin de trouver les moyens d’acheter les médicaments nécessaires. (apic/ab)
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