Institutrice mandatée par l’inspecteur scolaire pour donner le cours à Do-

Famille sermet Villarcel………

ris…. elle a eu 9 ans le 15 octobre. Jusqu’en octobre, elle a pu suivre

les classes… et là, en octobre…. elle doit avoir l’oxigène en permanence. Avant elle arrivait à midi, elle était fatiguée, on lui mettait de

l’oxigène…. et cela allait à nouveau. Depuis lundi, les cours à domicile.

Une première pour cette institutrice. Une méthode spéciale pour faire correspondre le programme pour ne pas accumuler le retard. Je vais suivre le

programme scolaire en accord avec sa maîtresse…. Avecv un enfant… on

travaille vite…. Une explication elle la comprend très vite. Pas de retard scolaire (Le nom Anouk Maradan, de Marly.

L’ecole à domicile…. 6 heures par semaine…

Cela implique une nouvelle manière d’enseigner…. une communication

proche… on est seul…. on voir tout de suite si il y a une erreur ou une

hésitation… Une expérience nouvelle….. On a pas 20 gossess. Mais u n…

pour travailler une fiche ou autre… on suit directement.

Quel est le problème de Doris… Elle avait trois mois quand on a découvert qu’ellle avait la muccovisidose…. trop de sécrétion dans les poumons… aujourd’hui c’est une thérapie quotidienne… trois fois… avant

deux fois…. maintenant trois fois par jour….. Elle doit aussi prendre

des médicament au niveau du pancréas…. Elle doit aller de temps à au tre

à l’hôpital pour y suivre des cures d’antibiotiques. Elle est suivie à Berne. Maintenant elle est sur une liste d’attente…. Cela date d’avant Noërl

dernier…. ils ont fait tous les examens et on décidé de la placer sur unel liste d’attente.

La greffe des deux poumons. Quand elle est bien, ils ont actuellement

une capacité de 30% et sinon, quand il faut se rendre à l’hopital parce que

moins bien 20%.

Comment on vit cela::…. On a un bip à la maison… d’un jour à l’autre

on peut être appelé…. de genève.. parce que l’opération aura lieu à Genève. Des cures entre Berne et genève… Une cure… elle a toujours oralemeent des antibiotiques chaque jour…. et quand elle a besoin de plus d’oxigène il faut faire une cure intraveineuse… ce qu’on ne peut faire à la

maison… la cure dure trois semaines.

On dépend d’un téléphone…. cela peut aller 5 mois.. un an… des fois

c’est trop tard… On y pense parfois, bien entendu… mais on reste optimiste… cela nous aide…. mais le trop tard fait partie de la réalité. On

sait que les organes manquent….. Et pour un enfant…. le problème est

encore plus grand. Une vie s’arrêtera pour permettre à une autre de se

poursuivre….

Comment la famille vit le problème et qu’est-ce que cela change dans le

comportement général? Que de vivre avec ce problème… Cela a passablement

boulversé notre vie… puisque son problème, elle le vit depuis l’âge de

trois mois… et que sa maladie est incurable …. C’est tous les jours que

les choses se passent … on vit avec… l’idée que son espérance de vie

n’est pas très élevé…. dôu cette nécesseité de la mettre en liste

d’attente… On voi les choses différemment ? C’est certain… c’est plus

des grandes histoires pour de petits problèmes… On a appris avec ce

problème….

Trois fille et un petit garçon… Ce qui est dur plour Doris…. c’est

d’avoir dû interrompre son école… Et que subitement, elle s’est trouvée

coupée de ses copains et copines… Elles le ressent… «J’peux jamaais aller jouer… y a jamais de copines qui viennent… peut paass aller dormir

ailleurs…» Quand on a 9 ans…. on vit avec cette différence…. mais pas

simple… La crainte de ne pas savoir qu’elle attitude prendre… face à

quelque chose qui n’est pas «normal» … et pourquoi pas le dire…. face à

une échéance qui s’avèrerea fatale si pas de doneurs…

C’est l’AI qui prend en charge… Mais le reste… pose des problèmes

organisationnels incroyables dès lors qu’il faut aller avec elle en cure…

aide familiale ou parenté. C’est tout une organisation.

Le problème unit davantage… mais face au stress occasionné… cela

peut aussi faire le contraire, créer des tensions? Oui… Cela arrive… on

se sent parfois désemparé…. une bonne mise au point pour remetre les choses en place… l’engeulade.. la soupape de sécurité…. Assumer tout… la

fatigue qui s’insinue…. Peur du lendemain…. on perd presque confiance

en soi….

Anomalie… Les jours que Doris est là… l’AI paie une aide familiale… mais quand elle est à Genève ou à Berne en cure… elle ne paie

pas…. Il paie uniquement pour les jours ou elle est dans la famille mais

dès quelle est à l’hopital… il n’y a plus d’aire financière… on doit

assumrer nous même alors que c’est là qu’on en aurait besoin pour remplacer

la mère qui est auprès de sa fille. Chauq jour il faut y aller…. le moral… fonctionner au moral…. Moi j’ai mon boulot… agriculteur… le

Comment elle vit cela… elle a bon moral… souriante…. Elle plus le

moral que nous parfois…. Mais des fois cela sort…. mais elle reprend le

dessus. Elle sait ce qu’elle a… on lui explique….

On sait ce qui nous atend… on a de la force… pour prendre les choses

à mesure qu’ils viennent… Faut être optimiste..

Bernadette et Frédéric Gendre, agriculteur.

Pas la laisser de côté parce qu’elle est malade… cela fait patie de la

thérapie…. c’est la moitié de la réussite…. que de la bien préparer…

C’est déjà une première victoire sur la maladie qu’elle s’intéresse à

l’école, au bricolage, au dessin aux choses du monde….

Le fait de la voir épanouie… cela aide….

En tant… difficile éà estimer …. mais sans doute plus de 6 heures

par jour…. pour Doris… Qu0il faut assister dans les thérapies …. et

autre foule de détails…. Un appareil à oxigène 24 heures sur 24 h…

relié aveve un cordon… sufisamment long pour lui permettre d’aller un peu

partout dans l’apprtement…. Pour dehors… une bonbonne… Quand on va en

vouture… c’est avec une bonbonne… Pratiquement intutile d’aller

dehors… marcher dehors 10 mètres c’est pénible pour elle….

En contact avec une famille dont la fille a eu le même problème…. et

qui a été greffé… toujours à l’hôpital… depuis deux mois… mais qui

prend peu à peu le dessus. C’est rassurant quelque part…

On sait nous à quoi s’attendre…. on ne cnous cache rien… et puis cela nous permet aussi de préparer Doris… qu’elle sache ce qui va lui arriver… pas qu’elle voit tout à coup des tabliers vert…. et des yeux penchés sur elle….

Elle n’a jamais eu vraiment les actitités des gosses de son âge…. rien

n’a été pareil pour elle… tout est différent… née avec un problème de

poumouns….

Conccentrateur d’oxigène qui est relié à un lon tuyyau… pour lui permettre d’aller dans tout l’appartement… . Une bonbonne de 20 litres ou

moins… pour aller à l’hopital… Ou si panne de courant…. Una ppreil

qui se règle pour laisser échapper plus ou moins d’hoxigène… à la demande

de Doris…. si elle a plus de mouvement. La journée elle a besoin plus que

pour la nuit.